VIVENCIAS DE AFECTAD@S CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE



Comentarios de l@s Ponentes:
-         Miembros de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba ( c/ Real, 26 Bajo-Ponton - Tfnos: 918493566 y 626654807)
-         Óscar Martín Martínez, José Bermúdez de Castro y Blasco y Enrique Sanz.
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-         La Asociación da servicio a la zona Noroeste de Madrid. Empezaron 6 u 8 afectad@s con el fin de ayudar a otr@s afectad@s. Actualmente son unos 90 soci@s y creen que puede haber más de 200 afectad@s.

-         Datos de esta enfermedad:
o      Afecta al Sistema Central, concretamente a la Mielina que recubre los nervios del cuerpo, la enfermedad "va comiendo" la mielina. Se desarrolla en el cerebelo que es el que tiene las funciones de conservación de la mielina.
o      Recibe el nombre de múltiple por manifestarse en varios zonas del cuerpo (brazos, piernas...) y también puede afectar el habla. Enfermedad de “las mil caras”.
o      Afecta principalmente a mujeres, aunque ahora también a más hombres estando en una proporción aproximada del 50 %. Principalmente en edades comprendidas entre los 20 y 45 años.
o      En los últimos años está afectando a personas jóvenes entre 13 y 20 años.
o      En España hay unos 300.000 casos.

o      Existen estos tipos de esclerosis:
§      La remitente recurrente (brotes). Es la que tiene un mayor número de medicamentos paliativos.
§      La progresiva primaria: Afecta a un 10 % de los afectados.
§      La progresiva secundaria.
§      La ELA.

o      Muchos de los medicamentos son experimentales (80 %) con efectos secundarios que a veces no se conocen, generalmente los han probado en EE.UU con varios miles de personas; son paliativos no curativos, es decir frenan la enfermedad.
o      En los últimos 5 años han aparecido 5 nuevos medicamentos. La cortisona nos corta el brote y nos da un subidón, pero muchas dosis nos “fastidia” por dentro.

o      Algún ejemplo de desarrollo de la enfermedad:
§      Aparecen los primeros síntomas con acorchamiento de los dedos de un píe. Algún mes más tarde se duerme la pierna, aparecen también pérdidas del equilibrio y de fuerza.
§      Pasas de hacer una vida normal a otra en muy pocos meses. Tienes limitaciones para andar, conducir, en la vista, etc.
§      Nos fatigamos mucho y muy pronto y estamos muy bajos a ciertas horas. Las muletas agotan mucho.
§      Es muy importante no retrasar la visita al médico a los primeros síntomas. A los niños observadlos si se les duermen brazos o piernas y dadles importancia inmediatamente.

o      Es genética, aunque se puede no heredar, pudiendo rebrotar en generaciones siguientes.
o      Generalmente se transmite a descendientes del mismo sexo, aunque hay excepciones.
o      La Seguridad Social nos prescribe 28 pastillas mensuales de coste aproximado  1.800 Euros. Nos dan rehabilitación por solo 15 días.

o      Nos ayuda a soportar esta enfermedad:
§      La rehabilitación, sobre todo en la piscina pues allí nos movemos con menos dificultad.
§      Autoanimarnos a salir y hacer cosas, no dejar de hacer cosas. Hay que minimizar lo más posible la enfermedad. Desde la Asociación vamos a dar charlas a Institutos, Actos, etc. Es decir si te ha “tocado” no te eches para atrás.

o      Pertenecer a la Asociación nos beneficia en:
§      Conocer casos similares al nuestro.
§      Recibir tratamientos psicológicos y de rehabilitación a precios más asequibles y por profesionales preparados para tratar nuestra enfermedad.
§      Ayudar a nuestr@s familiares para que entiendan la enfermedad. Se dan muchos casos de separaciones de parejas con algún miembro afectado por la enfermedad.
§      Disponer de un local del Ayuntamiento. Ahora no tienen ninguna subvención, en 2010 sí la tuvieron, pero cuando hacen peticiones en el pueblo la gente colabora mucho y son muy solidarios (En mayo es el día mundial de la Esclerosis). Han contactado con muchas empresas (ONCE, Cocacola, Apascovi, etc.), para ell@s ayudas de 6.000 euros al año son muy importantes, pues tienen muy pocos gastos. Se mantienen principalmente con las cuotas de l@s soci@s.
§      Hay afectad@s que no salen de casa y van a la Asociación sus familiares para que les ayudemos.

o      Para poder asumir adecuadamente esta enfermedad es preciso:
§      Que el afectad@ y los familiares más cercan@s reciban ayuda psicológica.

-         Algunas personas les dicen cuando nos dan la invalidez permanente ¡¡Qué bien, así ya no tenéis que ir a trabajar, tenéis vacaciones permanentes¡¡, pero ell@s prefirirían trabajar y tener que madrugar todos los días.

-         Hay que mirar lo que les queda. Como dicen en el anuncio de TV: No pienso en mis limitaciones si no en mis ilusiones.


Comentarios de l@s asistentes a la tertulia:
-         En Alemania la Asociación de la Esclerosis es muy potente.
-         Los porcentajes de discapacidad para esta enfermedad asignados por la Administración son muy bajos (65 % o menos). Hay que tener en cuenta que a partir del 75 % es una Gran invalidez con ayuda de terceras personas.
-         Hay mucha variabilidad en las manifestaciones de la enfermedad y en sus respuestas. Se han introducido muchas moléculas nuevas.
-         Aun no se sabe cuanta mielina se pierde y con qué progresión.
-         Ahora tenemos medicamentos orales (mensuales y anuales). Los interferones tenemos que inyectárnoslos día si y día no.
-         Cuando la enfermedad se manifiesta por “brotes”, puede aparecer cada 5 ó 6 años.
-         Al existir ahora más medicamentos, si uno no nos va bien nos lo cambian y probamos.
-         Se han comercializado este año 4 medicamentos a la vez. Es probable que la investigación logre dar con la causa en un tiempo cercano. ¡ojalá¡
-         Después de los accidentes de tráfico es la 2ª causa de invalidez en España.
-         Hasta ahora la enfermedad permanecía oculta. Es esencial llevarla a la calle (radio, TV, periódicos, charlas, etc.)
-         Hemos propuesto visitar a tod@s l@s afectad@s, no solo a los que vienen a la Asociación, much@s no salen de casa. L@s asistentes a reuniones de la Asociación ya están concienciad@s, pero tenemos que ayudar a los que aún no están asociad@s o no vienen asiduamente por la Asociación. Comprendemos que les cueste mucho venir (físicamente y psicológicamente), pero si lo hacen pronto notarán los beneficios, tanto ell@s como sus familiares.
-         Se han hecho pruebas con vacunas de la tuberculosis y con placebos, obteniéndose datos del 58 % que a los 2 años no se reproducían, al menos en 3 de 7 casos.
-         Hay que conseguir que también haya medicamentos para la Esclerosis progresiva primaria y secundaria y la ELA.
-         Una buena alimentación influye mucho en la enfermedad. Mejor la comidas frías que calientes. Son muy buenos los alimentos que tienen Omega 3 (pescados azules, caballas chicharros, etc.). Embutidos no son buenos.
-         La enfermedad se da poco en hombres negros.
-         Preferimos el frío al calor del verano, pues éste nos agota mucho.
-         Nos tomamos 1.000 mg en 3 días. Tenemos que tener mucho cuidado con los resfriados. Neumonías, Ataques víricos, etc. Nos dan bajones de 5 millones de glóbulos rojos a 3 millones.
-         Nos beneficia mucho la natación, bicicleta estática, estiramientos, trabajar el equilibrio, etc. Debemos trabajar la plasticidad haciendo estiramientos. Las rodillas se nos ponen rígidas.
-         La acupuntura también puede ayudarnos, por ejemplo, en pérdidas de sensibilidad en la cara. También en algunos casos la toma de cannabis.
-         En Villalba nos dejan la piscina municipal una hora a la semana e ir con nuestro fisioterapeuta.
-         La enfermedad nos ocasiona: impacto en el trabajo, en la familia y eso lo tenemos que abordar con terapias de grupo e individuales (si la cabeza no funciona no nos funcionará nada y habrá depresiones). Respecto al trabajo muy pronto te das cuenta que no es lo más importante.
-         Al principio ignoramos todo de la enfermedad, se te reducen de inmediato las posibilidades económicas. ¿Qué hacer? ¿Qué recomendamos?, pues ir a la Asociación y presentarse, el apoyo de la Asociación es fundamental, conocemos casos de no querer venir y l@s familiares dejárnoslos en la puerta. Hay personas que no pueden ver así a sus parejas y se separan (sobre todo si son jóvenes).
-         Cuando me caigo a veces me intentan ayudar y yo les digo que muchas gracias pero que no, que yo quiero levantarme por mí mismo, pues si ellos no están otra vez ¿Quién me va a ayudar?.
-         Si las cuestiones económicas están resueltas y las relaciones familiares también, uno debe buscarse actividades. Yo uso una silla de ruedas en la cocina y hago la comida.
-         Los retos debo conseguirlos yo, lo cómodo es pedir que nos hagan las cosas (tráeme un vaso de agua, hazme la cama, etc.), No, yo cojo las muletas y lo hago. Con mi perro me obligo a salir de casa varias veces al día.
-         Los afectados pueden enterarse de ayudas en: La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (c/ San Genjo) y en el 012 de la Comunidad de Madrid.